Seit der erste Verdacht aufkam, dass ich ME/CFS habe, habe ich vieles ausprobiert. Meinen Weg zur Diagnose kannst du hier lesen. Ich wollte und will mich bis heute nicht damit abfinden, dass ich nichts tun kann! Also habe ich viel recherchiert und ausprobiert. Manches hat geholfen, anderes nicht. Zum heutigen internationalen ME/CFS-Tag möchte ich deshalb die Dinge auflisten, die mich schrittweise vorangebracht haben – oder zumindest nicht geschadet haben.
Zwei Dinge möchte ich jedoch betonen: Diese Liste basiert auf meiner persönlichen Erfahrung. Es gibt leider keine Garantie, dass diese Dinge, bis vielleicht auf das Pacing, auch anderen helfen! Und zweitens bin ich „nur“ mild bis moderat betroffen. Das bedeutet, ich kann noch viele Dinge tun, wie zum Beispiel halbtags arbeiten, die schwer und schwerst Betroffene nicht mehr können. Und ich bin extrem dankbar dafür, dass ich mich bisher auf diesem Level halten konnte!
Striktes Pacing
Ich versuche nach wie vor, mich strikt ans Pacing zu halten. Wenn ich das nicht tue, lande ich in einem typischen ME/CFS-Crash – was zum Glück aber bei mir nur noch selten vorkommt. Vor zwei Wochen ist mir jedoch genau das passiert. Ich hatte mir mit Einkaufen in verschiedenen Geschäften, arbeiten und noch kurz bei meiner Mutter vorbeifahren einfach zu viel zugemutet. Mit letzter Kraft habe ich es nach Hause geschafft, bevor mich diverse Symptome wie Übelkeit, Schwindel und Schmerzen komplett umgehauen haben. Glücklicherweise konnte ich mich dann wieder an ein striktes Pacing halten, und es ging mir am nächsten Tag zwar nicht gut, aber zumindest etwas besser.
Wie so viele Betroffene habe ich so viele Ideen, kreative Projekte oder Dinge, die ich machen möchte. Und mich zu stoppen, kostet mich viel Willenskraft. Aber ich möchte alles tun, um solche Crashs zu vermeiden. Auch wenn es mir oft in der Seele wehtut.
Striktes Pacing bedeutet für mich:
- Mittagspause machen mit Beinen hochlegen und TV gucken.
- Nicht mehr als zwei Termine am Tag, danach mindestens einen Tag Pause.
- Nicht zwei Tage am Stück im Büro sein – den Rest erledige ich im Homeoffice.
- Nicht in Zeitdruck geraten wegen Termine.
- Keine Veranstaltungen, die länger als 20 Uhr gehen.
- Nicht mehr als zwei Geschäfte hintereinander.
- Keine Konzerte oder andere aufregende Veranstaltungen.
Für Nicht-Betroffene mag diese Liste extrem merkwürdig erscheinen. Aber für mich ist es die beste Methode, um meinen Zustand nicht zu verschlimmern. Denn einfach Durchbeißen bringt nichts – dann kommt es zu Crashs.
Schlafhygiene
Ich betreibe nach wie vor Schlafhygiene, wenn auch nicht mehr so strikt wie vor einem Jahr. Wenn ich ausschlafen kann, bin ich spätestens um 23 Uhr im Bett, an Schul- und Arbeitstagen um 22 Uhr. Mit der Apple Watch tracke ich auch meinen Schlaf, so dass ich auch schon mal früher ins Bett gehe, um im Schnitt 7 Stunden Schlaf zu bekommen. Für mich ist das die optimale Zeitspanne.
Nein sagen – auch wenn es schwerfällt
Auch das war ein schwieriger Schritt für mich zu lernen. Denn zum einen helfe ich gerne und habe eigentlich auch immer eine offene Tür. Aber ich muss Nein zu vielen Dingen sagen, damit ich genügend Kraft für die wenigen, die ich noch machen kann und die mir wirklich wichtig sind, habe.
Nikotinpflaster
Ich teste seit ca. Oktober Nikotinpflaster. Diese haben es mir ermöglicht, den momentanen Level zu halten und mich auch in Minischritten zu verbessern. Ich konnte sogar schon 20-minütige Spaziergänge machen im letzten Herbst. Leider musste ich das Spazierengehen wegen diverser Erkrankungen und sogar Katastrophen in meiner Familie und Stress auf der Arbeit im Januar einstellen und mich darauf konzentrieren, meine Kraft einzuteilen. Ich hoffe jedoch, dass ich ab Mitte Juni, wenn es bei uns ruhiger wird, wieder eine Chance zu Spaziergängen habe. Und dann schaffe ich es auch hoffentlich endlich mal, den Blogbeitrag über Nikotinpflaster zu schreiben. Wenn du sie auch probieren möchtest, findest du hier ein sehr aufschlussreiches Video von Dr. Leitzke, unter dem auch weitere wichtige Links stehen!
Ich benutze übrigens diese hier von Heumann, die es bei Amazon gibt! (Affiliate Link!)
Nahrungsmittelergänzungen
Leider führt mein Arzt keine Blutuntersuchungen auf Mängel durch, noch nicht einmal, wenn ich sie bezahlen würde. Da ich mich durch meine Ausbildung zum Food Coach jedoch ein wenig damit auskenne, habe ich sie mir selbst zusammengestellt. Manche helfen, andere bringen nichts. Ich möchte jedoch keine konkreten Empfehlungen aussprechen, da das absolut individuell ist und am besten mit einem Arzt abgesprochen werden sollte – wenn er oder sie denn will.
Austausch mit anderen
Egal, ob in Facebookgruppen oder auf Instagram – von anderen Betroffenen zu lernen oder ihnen zuzuhören, bringt mir immer noch sehr viel. Ich habe leider nicht die Energie, um selbst eine lokale Selbsthilfegruppe zu leiten, wie ich es früher für zwei anderen Themen gemacht habe. Aber ich kann jedem Betroffenen nur empfehlen, sich eine eigene „Bubble“ auf Social Media zu bilden. Denn manchmal tut es auch einfach nur gut, verstanden zu werden oder auch andere mal zu trösten oder einen Tipp zu geben – sofern das gewünscht ist.
Meine nächsten Schritte
Über ein Interview von Raelan Agle bin ich auf Dan Buglio gestoßen. Das Interview findest du hier! Auf seinem Kanal „Pain Free You“ habe ich mir auch schon ein paar Videos angeschaut. Dabei ist mir sehr viel klar geworden, dass viele der Symptome einfach von einem fehlgeleiteten Warnsystem kommen. Deshalb möchte ich noch Bücher von Dr. Sarno lesen, auf die Dan sich bezieht, wenn ich mal wieder etwas Luft habe.
Fazit
Natürlich bin ich nicht von ME/CFS geheilt. Aber ich habe das Gefühl, dass ich mit diesen Dingen auf einem guten Weg bin. Neben den Büchern von Dr. Sarno werde ich mir auch in aller Ruhe die Bekanntmachung des Bundesanzeigers zur Richtlinie über die Behandlung von Long Covid durchlesen. ME/CFS ist dabei namentlich benannt. Mal schauen, ob mein Arzt und ich dann noch weitere Ideen haben!