Das Thema Ernährung begleitet mich schon lange. Zuerst, weil bei mir neben Allergien auch 2009 auch eine Laktoseintoleranz festgestellt wurde und dann ein paar Jahre später Zöliakie. Ich habe sogar einen Fernlehrgang zum Food Coach gemacht, mit dem ich dann aber, weil es mir immer schlechter ging, nichts mehr beruflich machen konnte. Seit 2 Jahren […]
ME/CFS
Messebesuch mit ME/CFS (und Zöliakie)
Ich liebe die Frankfurter Buchmesse! Früher war sie für mich als Vielleserin und Verlagsmitarbeiterin immer ein Highlight, heute als Selfpublisherin ist sie fast schon ein Muss. In den letzten Jahren habe ich sie allerdings verpasst – erst wegen der Pandemie, dann wegen meiner Diagnose ME/CFS. Doch dieses Jahr wollte ich unbedingt wieder hin und hatte […]
ME/CFS ist keine Modediagnose und keine psychische Erkrankung
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) ist in den letzten Jahren, nicht zuletzt durch den Zusammenhang mit Long Covid, immer mehr ins öffentliche Bewusstsein gerückt. Doch wie so oft gehen mit der wachsenden Aufmerksamkeit auch Missverständnisse und falsche Annahmen einher, vor allem bei Laien, aber leider auch bei Ärzten. Viele halten ME/CFS für eine Modediagnose oder […]
Meine Sehnsuchtsorte mit ME/CFS
Auf Instagram hat Fatigatio e.V. anlässlich des Severe ME Awareness-Day am 8. August 2024 dazu aufgerufen, Sehnsuchtsorte zu posten, die für schwer und schwerst betroffene Menschen mit ME/CFS – und ihre pflegenden Angehörigen – unerreichbar sind. Ich bin zum Glück nur leicht bis mittelschwer betroffen, aber trotzdem fand ich die Anregung sehr schön. Denn auch […]
Bullet Journal für chronisch Kranke
Ich benutze das Bullet Journal nun seit über 8 Jahren. Es hat sich im Laufe der Jahre entwickelt, verändert und wieder verändert. Mittlerweile bin ich von der ursprünglichen Idee ziemlich abgewichen und benutze eine Wocheneinteilung, was für mich, meine Gehirnstruktur und für mein ME/CFS am besten funktioniert. Aber das ist ja das Schöne an Bullet […]
Zum internationalen ME/CFS-Tag: Was mir bisher geholfen hat
Seit der erste Verdacht aufkam, dass ich ME/CFS habe, habe ich vieles ausprobiert. Meinen Weg zur Diagnose kannst du hier lesen. Ich wollte und will mich bis heute nicht damit abfinden, dass ich nichts tun kann! Also habe ich viel recherchiert und ausprobiert. Manches hat geholfen, anderes nicht. Zum heutigen internationalen ME/CFS-Tag möchte ich deshalb […]
ME/CFS: Meine Erfahrungen mit Paxlovid
Da ich in einigen Facebook-Gruppen erwähnt habe, dass mir das Covid19-Medikament extrem auch bei ME/CFS geholfen hat, erreichen mich nun immer wieder Fragen dazu. Deshalb habe ich diesen Blogbeitrag geschrieben, um meine persönlichen Erfahrungen zusammenzufassen. Beachte bitte: es ist genau das, was ich schreibe, meine persönliche Erfahrung. Kein Heilsversprechen, kein medizinischer Ratschlag, sondern nur, wie […]
ME/CFS Diagnose – und jetzt?
Hast du vor kurzer Zeit die Diagnose ME/CFS bekommen und weißt im Moment nicht weiter? Genau für dich habe ich diesen Blogbeitrag geschrieben! Denn wie so oft wird man von den Ärzten dann erst mal alleine gelassen oder erhält Ratschläge wie: Deshalb möchte ich dir mit diesem Blogbeitrag eine kleine Starthilfe geben mit vielen Tipps, […]
ME/CFS und Long Covid – was ist der Zusammenhang?
Zum heutigen Long Covid Awareness-Tag möchte ich in diesem Blogbeitrag den Zusammenhang von Long Covid und ME/CFS genauer anschauen. Doch was sind Long Covid und Post Covid überhaupt? Gibt es einen Unterschied? Was ist der Unterschied zwischen Post Covid und Long Covid? Post-Covid und Long-Covid beziehen sich beide auf die anhaltenden Symptome, die nach einer […]
Mein Weg zur Diagnose ME/CFS
Ich hatte im Juni schon geschrieben, dass ich mich in der Diagnose zu ME/CFS befinde, die sich nun tatsächlich bewahrheitet hat. ME/CFS ist nicht nur als Wort erst mal schwer fassbar, aufgelöst bedeutet die Abkürzung: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, sondern auch eine Erkrankung, die sich nur schwer fassen lässt. Was ist denn ME/CFS überhaupt? ME/CFS ist […]