In meinem nicht mehr ganz so jugendlichen Leichtsinn habe ich auf der Arbeit vorgeschlagen, zu einer zweitägigen Konferenz zu fahren. Gesagt, getan. Allerdings war mir von Anfang an klar, dass das nicht ohne sorgfältige Vorbereitung gehen würde.
Zum einen musste ich sicherstellen, dass die Wege nicht zu weit für mich sind und ich im Notfall – also bei einem sich anbahnenden Crash durch das ME/CFS – noch ins Hotel komme. Zum anderen musste ich meine glutenfreie und laktosefreie Ernährung gewährleisten, da ich auch Zöliakie habe. Wenn ich zu wenig esse, kann ich ebenfalls in einen Crash geraten – das ist mir einmal passiert, und das möchte ich nicht wieder erleben!
Kurze Wege
Das war einfacher als gedacht. Der Konferenzort lag in der Nähe des Bahnhofs, und ich hatte das Glück, noch ein Zimmer in dem Hotel zu bekommen, das genau zwischen Bahnhof und Location liegt.
Die Ernährung
Ich kenne es schon, dass Caterer kein Risiko eingehen und lieber keine glutenfreien Speisen anbieten – und ich bin ehrlich gesagt froh, wenn sie das klar kommunizieren, statt mir einen Glutenunfall zuzumuten. Der würde mir nämlich nicht nur die Konferenz verderben, sondern auch die Rückkehr ins Hotel oder nach Hause erschweren.
Leider wurde meine Anfrage nach einer Kühlmöglichkeit im Konferenzzentrum schroff abgewiesen, da sie nicht wollten, das die Teilnehmer sich eigenes Essen mit nehmen. Mal abgesehen davon, dass ich nicht nachvollziehen kann, warum sich jemand eigenes Essen mitnehmen will, wenn er dort doch hervorragend beköstigt wird, ist das in meinem Fall mehr als ungünstig. Und da das Hotelzimmer keine Minibar hatte, hieß es: improvisieren.
Ich besorgte mir einen kleinen, schmalen Wasserkocher, gluten- und laktosefreie Tütensuppen und probierte Yfood Beere aus. Die anderen Sorten mag ich nicht besonders, aber diese geht auch ungekühlt gut.
Am Ende hatte ich folgendes dabei – alles Dinge, die nicht gekühlt werden müssen:
Abendessen:
- 2 Tütensuppen in praktischen Papierschüsseln
- Gemüsechips und gefriergetrocknete Kräuter für in die Suppe
- Wachteleier (wir halten selbst welche – unsere Chaosbälle!)
- 1 Extra-Tütensuppe von dm als Reserve
Frühstück:
- 2 Portionen Yfood + Shaker
- Alternativ: Schär Vollkorn-Ciabatta (schmeckt auch ungetoastet)
- Kleine Dose veganer Schokoaufstrich
Mittagessen:
- 2 Flaschen Yfood
Snacks:
- Schär Salinis (Brezeln)
- Schär Schoko-Muffins (einzeln verpackt)
- Getrocknete Erdbeeren und Bananen – die gab es mal bei Aldi
Vom Verpackungsmüll her ist das natürlich kompletter Irrsinn – aber ohne Kühlmöglichkeit ließ es sich nicht anders lösen.
Die Konferenz
Ich hatte das Konferenzprogramm im Vorfeld genau studiert, mein Essen geplant, Pausen eingeplant und festgelegt, wie lange ich bleiben würde.
Manchmal war es wirklich schwer, sich nicht von der lebhaften Atmosphäre mitreißen zu lassen – diese Konferenz war deutlich dynamischer als andere! Aber ich blieb stur auf meinem Stuhl sitzen, wenn andere aufsprangen.
Zum Glück bin ich mittlerweile ziemlich selbstsicher, was mein mitgebrachtes Essen angeht. in dem Fall die Yfood-Flasche. Ich esse es in den Pausen ganz selbstverständlich – manchmal ergibt sich daraus sogar ein Gespräch. So habe ich vor ein paar Jahren mal ganz viel über die jüdische Küche und koscheres Kochen gelernt!
Da das Wetter mitspielte, konnte ich mich in den Pausen auch draußen aufhalten – besonders angenehm, wenn der Geräuschpegel drinnen zu hoch wurde.
Am ersten Abend war das Programm bis 23 Uhr angesetzt – das schaffe ich derzeit einfach nicht. Also verabschiedete ich mich gegen 19 Uhr, als das Abendessen serviert wurde.
Das fiel mir natürlich wahnsinnig schwer! Ich hätte so gerne noch mehr Zeit mit den tollen Menschen verbracht, die ich dort kennengelernt habe. Und natürlich an den Workshops teilgenommen. Aber meine Gesundheit hat Vorrang. Also schlich ich ins Hotel, machte mir meine Suppe und ging früh schlafen.
Am nächsten Morgen hörte ich, dass es noch bis nach Mitternacht ging – ein großartiger Abend, wie es hieß. Ich wurde auch mehrfach gefragt, warum ich so früh gegangen sei. Ich erklärte es – für mich immer auch ein Beitrag zur Aufklärung über ME/CFS. Und es tat gut, so viel Verständnis zu erfahren. Wie gesagt: ich habe dort wirklich tolle Leute kennengelernt!
Die Rückfahrt
Damit ich in meinem Schneckentempo stressfrei zum Zug kam, verließ ich einen spannenden Workshop etwas früher. Ich hatte der Workshopleiterin vorher Bescheid gegeben.
Die Rückreise verlief ruhig – bis zu den letzten 30 Minuten. Es gab keinen konkreten Auslöser, die Bahn fuhr angenehm. Und doch spürte ich plötzlich dieses innere Zittern – bei mir das erste Warnzeichen eines Crashs. Inzwischen weiß ich: nicht in Panik verfallen, sondern sanft gegensteuern. Ich klappte mein Buch zu, setzte die Kopfhörer auf und hörte beruhigende Musik. So schaffte ich es nach Hause.
Den folgenden Tag hatte ich mir vorsorglich freigenommen – ich rechnete mit einem ordentlichen PEM. Doch zu meiner Überraschung hielt es sich in Grenzen.
Mein Fazit:
Mit genügend Planung, Vorbereitung und passenden Essensvorräten ist für mich selbst eine zweitägige Konferenz mit „mildem“ ME/CFS und Zöliakie machbar!
Vor ein paar Wochen war ich bereits zu einem privaten Termin mit Übernachtung unterwegs – auch das hat gut geklappt. Ich weiß aber auch: Ich darf mich nicht übernehmen und muss auf Sightseeing oder Shoppingtouren – wie ich sie früher geliebt habe – verzichten. Aber das ist okay. Ich bin einfach dankbar, dass solche Veranstaltungen für mich wieder möglich sind!