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Der Frankfurter Messeturm vor grauen Wolken

Messebesuch mit ME/CFS (und Zöliakie)

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19. Oktober 2024
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ME/CFS
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Ich liebe die Frankfurter Buchmesse! Früher war sie für mich als Vielleserin und Verlagsmitarbeiterin immer ein Highlight, heute als Selfpublisherin ist sie …

Mein 12. Oktober 2024

Mein 12. Oktober 2024 in 12 Bildern

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12. Oktober 2024
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Persönliches
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Ich werde immer mehr zum Fan dieser Blogreihe, deren Ausgangspunkt beim Blog “Draußen nur Kännchen” ist. Ich hatte ja eigentlich gehofft, dass …

Glutenfreies Kartoffelbrot

Glutenfreies Kartoffelbrot

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11. Oktober 2024
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Rezept
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Kartoffeln sind für mich echte Allrounder und eine wunderbare Basis, denn sie geben vor allem glutenfreien Broten, die sonst gerne zu trocken …

Meine To-Want-Liste für das 4. Quartal 2024

Meine To-Want-Liste für das 4. Quartal 2024

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2. Oktober 2024
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Persönliches
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Ich verfolge Judith Peters schon seit einiger Zeit und ihre Ideen für Blogbeiträge gefallen mir sehr gut. Deshalb konnte ich natürlich nicht …

Unser zugelaufener Wachtelhahn

Wachtelhahn und Igelkinder: Meine unerwarteten Highlights im 3. Quartal

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1. Oktober 2024
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Rückblick
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Tja, die letzten drei Monate waren mal wieder streng nach unserem Familienmotto: So war das nicht geplant. Von Erkältung, Allergien und Scharlach …

ME/CFS ist keine Modediagnose und keine psychische Erkrankung

ME/CFS ist keine Modediagnose und keine psychische Erkrankung

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26. September 2024
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ME/CFS
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ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) ist in den letzten Jahren, nicht zuletzt durch den Zusammenhang mit Long Covid, immer mehr ins öffentliche …

Ich habe lange mit mir gerungen, ob ich Mitglied in der Deutschen Zöliakie Gesellschaft bleiben soll oder nicht. Ich bin relativ schnell nach meiner Diagnose vor über 13 Jahren eingetreten und war sogar einige Jahre als ehrenamtliche Kontaktperson tätig, was mir sehr viel Freude gemacht hat und ich viel gelernt und auch weitergegeben habe. Allerdings ist die DZG heute nicht mehr der Verein, dem ich damals beigetreten bin. Was ich aus meiner Mitgliedschaft mitgenommen habe und warum ich mich letztendlich für den Austritt entschieden habe, möchte ich in diesem Blogbeitrag erläutern. Was ich aus meiner Mitgliedschaft in der DZG mitgenommen habe In den ersten Jahren meiner Mitgliedschaft war ich dankbar für die Unterstützung durch die DZG. Vor allem die Informationsmaterialien und der Austausch mit anderen Betroffenen haben mir geholfen, mein Leben mit Zöliakie besser zu meistern und auf eine strikte glutenfreie Ernährung zu achten. Als Kontaktperson habe ich viel aus dem Seminar für angehende Kontaktpersonen gelernt, ebenso aus dem Kochkurs, bei dem wir sehr viel Spaß hatten. Auch die Leitung meiner eigenen örtlichen Selbsthilfegruppe im Rhein-Sieg-Kreis hat mir sehr viel Freude gemacht. Ich hatte das Gefühl, mit der DZG eine kompetente Interessenvertretung gegenüber Politik und Wirtschaft zu haben. Dieses Gefühl bröckelte aber im Laufe der Jahre immer mehr. Es fing damit an, dass aufgrund der neu eingeführten DSGVO völlig unsinnige und viel zu aufwendige Verfahren von den Kontaktpersonen im Umgang mit den Daten der Mitglieder der Selbsthilfegruppe verlangt wurden. Ich selbst bin im Online-Bereich tätig und musste mich mit diesem Thema beruflich intensiv auseinandersetzen. Meine wesentlich praktikablere und dennoch rechtssichere Lösung wurde mit der Begründung „zu professionell“ abgelehnt. Dies und mein sich verschlechternder Gesundheitszustand - wie sich vor 2 Jahren herausstellte, war es ME/CFS - veranlassten mich, mein Amt als Kontaktperson niederzulegen. Ich bin aber dennoch Mitglied geblieben. Kritikpunkte - oder warum ich jetzt austrete Hier einige meiner Kritikpunkte. Es gibt noch einiges mehr, aber diese hier sind für mich am wichtigsten. Lebensmittellisten statt Fortschritt: Die veraltete Strategie der DZG Schon damals war mir klar, dass die DZG noch lange nicht im 21. Jahrhundert angekommen ist. Es wurde zwar eine App entwickelt, die langfristig das dicke Einkaufsbuch mit der Einkaufsliste ersetzen soll. Aber die DZG hat bis heute nicht erkannt, dass dank der Lebensmittelkennzeichnungsverordnung, die nun seit Dezember 2014 (!) EU-weit gilt, Einkaufslisten mit glutenfreien Produkten für Zöliakiebetroffene überhaupt nicht mehr notwendig sind. Ist keine glutenfreie Zutat enthalten, ist ein Produkt glutenfrei. Steht „glutenfrei“ drauf, ist es glutenfrei. Und die unsägliche Situation mit der Spurenkennzeichnung, die gesetzlich nicht geregelt ist, konnte die DZG - und fairerweise auch andere Verbände - nicht ändern. Aber die DZG hält an den Lebensmittellisten fest. Schnellerer Austausch online Die DZG hat auch nicht erkannt, wie sinnvoll es ist, sich online auszutauschen. Es gibt einige Facebook-Gruppen mit zehntausenden Mitgliedern, in denen Informationen sehr schnell weitergegeben werden. Natürlich muss man in solchen Gruppen immer vorsichtig sein, was dort gesagt wird. Aber mit der richtigen Moderation und vernünftigen Regeln funktioniert das sehr gut. Und es ist schon öfter vorgekommen, dass Produktrückrufe von Facebook-Gruppen ausgingen, weil die Mitglieder dort Fehler entdeckt und sich an die Firmen gewandt haben! Der Rückruf wurde dann erst Tage später bei der DZG gepostet. Der schleppende Umgang mit Informationen Ein besonders krasses Beispiel zum Thema Facebook-Gruppen und Informationen seitens der DZG ereignete sich im September 2020. Am 13. September wurde in einer Gruppe bekannt gegeben, dass die AOECS, die Dachorganisation der 27 europäischen Zöliakiegesellschaften, Anfang 2020 eine Stellungnahme zum Thema Medikamente und deren Glutengehalt veröffentlicht hat (https://coeliacassociationmalta.org/2020/03/24/aoecs-position-statement-on-drugs-hygiene-products-and-cosmetics/). In dieser Stellungnahme heißt es, dass alle Medikamente im europäischen Raum glutenfrei sind. Erst zwei Tage später hat die DZG dazu eine Nachricht veröffentlicht, dass dies noch geprüft werden muss (https://www.facebook.com/DeutscheZoliakieGesellschaft/posts/pfbid0Z2Rxeg6G6x83QePNtMUNzDmCw1sXPPPUYUMwujymxw1uHYDtfMFRHgfvh6CoDGxjl). Im Flyer der DZG von 2021 zu „Zöliakie und der stationäre Aufenthalt“ heißt es dagegen immer noch: „Nehmen Sie auf jeden Fall eine aktuelle „Liste glutenfreier Lebensmittel“ und die aktuelle „Liste glutenfreier Medikamente“ der DZG für das Klinikpersonal mit, denn auch Medikamente können Gluten enthalten und sind für Zöliakiebetroffene entsprechend unverträglich.“ https://www.dzg-online.de/system/files/2021-12/2021_Flyer_station%C3%A4rer%20Aufenthalt_web.pdf Die teuren Online-Seminare Seit einiger Zeit bietet die DZG auch Online-Seminare für Mitglieder an. Diese kosten allerdings je nach Thema und Dauer zwischen 15 € für Backkurse und 50 € für „Grundlagen für die glutenfreie Ernährung“ und sind nur für Mitglieder zugänglich. Siehe hier: https://dzg-online.myshopify.com/collections/freizeitangebot-fur-mitglieder Die DZG argumentiert, dass diese Seminare mit Vorbereitung etc. ja Kosten für sie verursachen. Die gewählte Plattform ist „edudip“, auf der man tatsächlich 69 € bis 139 € pro Monat bezahlt, je nachdem wie viele Teilnehmer und Webinare etc. man hat. https://www.edudip.com/preise/ Aber warum nimmt man eine so teure Plattform, wenn man auf die Kosten achten muss? Der Jugendausschuss der DZG macht es doch mit kostenlosen Seminaren auf Zoom vor! Wenn die Seminare kostenlos wären, würde man damit zeigen, dass man den Mitgliedern etwas wirklich wertvolles für Ihren Beitrag bietet. Nichtmitglieder könnten ja dann dafür bezahlen. Zum Vergleich: Die Mitgliedschaft in der DZG kostet 60€ im Jahr. Der daab (Deutscher Allergie- und Asthmabund), die zugegebenermaßen mehr Mitglieder haben dürfte, kostet 36€ im Jahr. Vor Corona gab es den Allergietag als Live-Veranstaltung, jetzt gibt es eine ganze Allergiewoche online. Für Mitglieder völlig kostenlos! Auch die Anaphylaxie-Webinare sind für Mitglieder kostenlos und alle vergangenen Webinare können im Mitgliederbereich eingesehen werden. Der Social Media Auftritt der DZG Auf den Facebook- und Instagram-Seiten der DZG werden immer wieder völlig themenfremde Dinge gepostet, ebenso werden einfachste, aber wichtige Social Media Techniken nicht angewendet. Ich habe mich immer wieder getraut, dies zu kritisieren und auch konstruktive Vorschläge gemacht, was man stattdessen posten könnte, insbesondere bei dem in meinen Augen misslungenen Adventskalender im letzten Jahr. Statt auf diese Kritik auf Facebook einzugehen, war im Vorwort der Mitgliederzeitschrift „DZG aktuell“, Ausgabe 04/2023 von Seiten des Vorstandes Gunnar Höckel auf S. 3 zu lesen: „Manchmal werden speziell über Social Media Erwartungen und Anforderungen Einzelner an uns herangetragen, denen wir mit unserer Struktur nicht gerecht werden können (und auch gar nicht wollen). Hier müssen wir dann deutlich machen, dass bei der DZG ein kleines, hochmotiviertes Team tolle Arbeit leistet – auch wenn das nicht immer bei jedem ankommt. Die absolut überwiegende Zahl unserer Mitglieder weiß unsere Arbeit und unser Engagement für sie sehr wohl zu schätzen. Nur sind das eben nicht die, die am lautesten schreien.“ Eigentlich wollte ich bereits austreten, als ich das gelesen habe. Aber ich bin ein chronischer Optimist und hatte gehofft, dass sich etwas bewegen würde. Stattdessen kam der Weltzöliakietag, der von den Besuchern heftig kritisiert wurde, während sich die DZG auf der Facebookseite erst einmal selbst feierte. Und dann wurde ich gesperrt - siehe meinen Blog-Eintrag hier. Und wurde erst wieder freigeschaltet, nachdem ich per Mail noch einmal auf das Gerichtsurteil vom Landgericht Bayreuth mit dem Aktenzeichen 12 S 60/20 hingewiesen hatte, wonach die Facebook-Seite eines Vereins für alle Mitglieder zugänglich sein muss - nachzulesen in meinem Blogbeitrag, den ich auch an die DZG geschickt hatte. Das Gerichtsurteil ist hier zu finden! https://www.justiz.bayern.de/media/images/behoerden-und-gerichte/landgerichte/bayreuth/facebooksperre.pdf Inzwischen habe ich den Zustand der inneren Kündigung erreicht und es ist mir völlig egal, was die DZG dort postet. Deshalb habe ich Anfang dieser Woche auch mein Kündigungsschreiben an die DZG geschickt. Wie werde ich mich in Zukunft informieren? Die meisten und aktuellsten Informationen beziehe ich seit Jahren aus den verschiedenen Facebook-Gruppen, daher wird dies auch weiterhin meine Informationsquelle Nummer eins bleiben. Ich habe mir auch schon vor Jahren einen Google-Alert für die wichtigsten Stichworte eingerichtet, so dass ich auch von dieser Seite aus neue Artikel und Berichte sehe. Komischerweise war in den letzten Monaten selten eine Seite der DZG dabei... Außerdem bleibe ich Mitglied beim daab, die ebenfalls regelmäßig über glutenfreie Themen berichtet. Ein schmerzlicher, aber notwendiger Schritt Nach all den Jahren ist es für mich seltsam, bald nicht mehr Mitglied der DZG zu sein. Wenn ich nicht ME/CFS hätte, würde ich wahrscheinlich sogar Mitglied bleiben und versuchen, etwas zu verändern. Aber so fehlt mir die Energie und Kraft dafür. Mittlerweile ist es mir auch egal, was die DZG macht. Stattdessen werde ich im Jahr 2025 einer der ME/CFS-Patientenvereinigungen beitreten, die in den letzten Jahren Großartiges geleistet haben, Liegendemonstrationen in ganz Deutschland organisieren und Politik und Forschung zum Umdenken bewegen. Denn so sieht effektive Patientenvertretung aus! Wie siehst du das? Bist du Mitglied der DZG? Welche Erfahrungen hast du gemacht? Und woher bekommst du deine Informationen über Zöliakie? Hinterlasse mir einen Kommentar, ich freue mich!


Warum ich meine Mitgliedschaft in der Deutschen Zöliakie Gesellschaft kündige

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13. September 2024
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einfach glutenfrei leben
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Ich habe lange mit mir gerungen, ob ich Mitglied in der Deutschen Zöliakie Gesellschaft bleiben soll oder nicht. Ich bin relativ schnell …

Mein 12. September 2024 in 12 Bildern, Titelbild mit Weintrauben

Mein 12. September 2024 in 12 Bildern

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12. September 2024
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Persönliches
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Ich wollte das Format “12 von 12” auch mal ausprobieren. dabei postet man 12 Fotos vom 12. Tag des Monats. Caro von …