Ich hatte im Juni schon geschrieben, dass ich mich in der Diagnose zu ME/CFS befinde, die sich nun tatsächlich bewahrheitet hat. ME/CFS ist nicht nur als Wort erst mal schwer fassbar, aufgelöst bedeutet die Abkürzung: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, sondern auch eine Erkrankung, die sich nur schwer fassen lässt.
Was ist denn ME/CFS überhaupt?
ME/CFS ist schwere neuroimmunologische Erkrankung. Nicht psychisch, nicht psychosomatisch, sondern seit 1969 ganz offiziell von der WHO als neurologische Erkrankung eingestuft. In der letzten Zeit ist der Name häufig in Verbindung mit Long-Covid gebracht worden, da ME/CFS eine der Folgen einer Covid-Erkrankung sein kann – ganz unabhängig von der Schwere der eigentlichen Erkrankung.
ME/CFS wird häufig durch Viren ausgelöst, besonders oft ist dabei das Epstein-Barr-Virus beteiligt. Trotzdem ist selbst der Auslöser noch etwas, das wie so vieles bei dieser Erkrankung noch erforscht werden muss.
Symptome von ME/CFS
Eines der Hauptsymptome ist eine schwere Fatigue, also eine körperliche Schwäche. Das hat nichts damit zu tun, dass man nicht genügend geschlafen hat oder zu wenig Sport treibt. Sondern obwohl man eigentlich so vieles machen möchte, kann man es einfach nicht. Dazu kommen eine Menge unterschiedliche Symptome:
- Brainfog, ich empfinde das wie dicke Wolken in und um meinen Kopf, die das Denken extrem erschweren
- Konzentrationsstörungen
- Vergesslichkeit
- Wortfindungsstörungen
- Schmerzen in verschiedenen Bereichen des Körpers
- Herzrasen
- Schwindel
- Übelkeit
- Zittern
- Und vieles mehr!
Post-Exertional Malaise (PEM)
Die Post-Exertional Malaise, kurz PEM, ist eines der Leitsymptome bei ME/CFS. Damit ist eine Verschlechterung der Symptome schon noch geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung gemeint. Man fühlt sich, als hätte man die Grippe. Bei Schwerstbetroffenen, zu denen ich zurzeit glücklicherweise nicht zähle, kann selbst Zähneputzen oder Duschen zu tagelanger Bettruhe führen. Es gibt Betroffene, da liegen sogar Tage zwischen der Anstrengung und dem Zusammenbruch.
Mir ist es mehrfach passiert, dass mir so schlecht wurde, dass ich mich übergeben musste! Bevor der Verdacht aufkam, hatte ich befürchtet, dass ich irgendetwas mal wieder nicht vertrage, konnte aber nicht herausfinden, was es gewesen sein könnte. Nach der Diagnose wurde mir klar, dass ich auf Anstrengung mit Übelkeit reagiere – und das meist erst Stunden später oder am nächsten Tag, was typisch ist für PEM. Aber natürlich reagiere ich nach einer Überanstrengung – an manchen Tagen reicht ein kleiner Einkauf – ebenso mit Erschöpfung.
Mein Weg zur Diagnose
Wie kam ich nun auf die Idee, dass ich ME/CFS haben könnte? Seit der schwierigen Schwangerschaft mit Hyperemesis Gravidarum (Übergeben bis zur Geburt, bei mir bis zu 10 Mal am Tag!) und der Geburt meines Sohnes 2010 bin ich eigentlich nicht mehr aus meinem gesundheitlichen Loch gekommen. 2013 kam die Diagnose Zöliakie und wir dachten, daran läge meine Schwäche. Doch auch nach der konsequenten Umstellung auf glutenfreie Ernährung hat sich das nur etwas verbessert. Dann kam der Verdacht auf Endometriose. Nach vielem Lesen stellte ich auf eine zuckerfreie Ernährung um und nahm koffeinfreie Grüntee-Kapseln – koffeinfrei, weil ich Hashimoto habe und ich als Nebenwirkung des L-Throxin mit Koffein mit Angstzuständen reagiere (hier gibt es die ganze Geschichte dazu: https://www.julia-stueber.de/koffein-in-schokolade/). Das half gegen die Schmerzen in der Gebärmutter, aber nicht gegen die Erschöpfung.
Der Radiobeitrag
Im März und April 2022 hatten mich gleich fiese Erkältungsviren erwischt und danach war ich endgültig am Ende. Und ich verstand einfach nicht, was los war! Bis mein Göttergatte eine Sendung im Radio hörte, in der es eigentlich um ein ganz anderes Thema ging, die Dame, die interviewt wurde, aber meinte, sie würde das Interview vom Bett aus führen, weil sie keine Kraft mehr habe wegen ME/CFS. Er kam direkt die Treppe hinunter gestürzt und rief: Schatz, ich weiß, was mit dir los ist!
Durchchecken lassen
Also fing ich an zu lesen, was zu tun sei. Ich ging zu unserem Hausarzt, der mir zum Glück glaubte und mich ernst nahm. Er checkte alles Mögliche bei mir durch, die Schilddrüsenwerte, Entzündungswerte, Herz, Diabetes und und und. Meine Lungenärztin meinte, meine Asthma-Werte seien sehr gut und gab mir auch noch ein mobiles Schlaflabor mit, was wie alles andere ebenfalls unauffällig war.
„Dann wird es das wohl sein“
Das waren schließlich die Worte meines Hausarztes im September. Als ich die Arztpraxis verließ, war ich vieles auf einmal. Erleichtert, dass der Arzt mich weiterhin ernst nahm. Glücklich, dass es nichts anderes war. Erschüttert, weil es jetzt offiziell war.
Die nächsten Tage waren ein riesiges Gemisch an Gefühlen. Ich brauchte etwas, um zu verstehen, dass der Kampf um die Diagnose vorbei war. Gleichzeitig war es immer noch das Entsetzen, dass es tatsächlich ME/CFS war – obwohl ich mich schon länger damit auseinandergesetzt hatte. Nur langsam setzte sich bei mir die Erkenntnis ein, dass es nun „nur noch“ darum ging, dass ich wieder soweit wie möglich gesund wurde.
Gesund werden
Mit Hashimoto, Asthma, Endometriose und Zöliakie kann ich natürlich nie wieder 100%ig gesund werden im herkömmlichen Sinne. Aber ich weiß, dass ich so gesund wie möglich werden kann! Und das ist jetzt mein Ziel und darüber werde ich in Zukunft hier in meinem Blog berichten. Denn ich hoffe, anderen damit zu helfen und ihnen Mut zu machen.